MPS(MUKOPOLİKKARİDOZ):Halk içerisinde depo hastalığı olarak bilinen mps hastalığı vücutta oluştuğu yerde fonksiyon gören ama fonksiyonu olmayan organda biriktiği zaman hastalık oluşturan maddelerin oluşturduğu hastalıktır. Bu hastalığı olan bireylerin haftada bir tedavi görmeleri gerekmektedir. Ama maalesef bu hastalıkla cebelleşen vatandaş tedavisini de alamıyor.
Vatandaştan gelenler;
Çocuğum mps tip 2 hastası ve her hafta haftada bir gün dört saatlik bir tedavi görmesi gerekiyor. Bu teşhis çocuğuma 2017 yılında Gaziantep te yurtdışına da giden tahliller eşliğinde mps tip 2 tanısı koyuldu. 2018 yılında tedaviye başlandı . Ben yaklaşık 1 1,5 yıl Gaziantep’e tedavi için her hafta gidiyordum. Bu süreç beni de çocuğumu da hem tedavi anlamında hem de maddi anlamda çok zorladı ve çocuğumda bu süreçte çok yıprandı. Bende bu süreci Gaziantep te bulunan doktorumuzla paylaşarak çözüm yolu olarak her hafta Adıyaman’ dan Gaziantep’e geliş gidiş yapıp tedavi sürecinde yıpranmak yerine ilacı tedarik edip her hafta Adıyaman merkezde bulunan eğitim ve araştırma hastanesinde tedavi alma kararı aldık. Ancak tedavi için Adıyaman eğitim ve araştırma hastanesi acil birimden giriş yaparak servise çıkıp çocuğumun tedavisini alabiliyorduk .Ve ben bu gün hastaneye gidip çocuğumun haftalık tedavisini alamadan eve dönmek zorunda kaldım.
24.12.2023 saat 11:16 da acilden yatış yaptırdık. Saat 12:03 te ADIYAMAN EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ÇOCUK SERVİSİNDE doktor (NÖBETÇİ DOKTOR YOK) olmadığından hastaneden tedavi alamadan çıkış yapmak zorunda kaldık. Maalesef ki çocuğum her hafta alması gereken ilaç tedavisini alamadı. Bu konuda CİMER’E Sağlık Bakanlığına defalarca kayıt oluşturdum ama herhangi bir dönüt sağlanmadı. Benim çocuğumun iki üç hafta ilaç tedavisi alamadığı zamanlar oldu ki her hafta tedavi alma zorunluluğu olan bir hasta bu. Lütfen sesimize kulak verin ve gereğini yapın .Bakın bu sıkıntıyı yaşayan tek benim çocuğum değil Adıyaman’da bu sıkıntıyı yaşayan birçok hasta var. Yetkililere ricam günübirlik tedavi ünitesi yapılsın.
O.B.