GÜNDEM

GÜNDEM Haberleri
GÜNDEM 7.06.2021 07:40:16 0

SMA’lı BEBEKLERİ YAŞATALIM

SMA’lı BEBEKLERİ YAŞATALIM

SMA’lı BEBEKLERİ YAŞATALIM


Türkiye’de 6 binde bir görülen ve zamanla hastalığa yol açan Spinal Müsküler Atroji (SMA) hastalığı, Batman’da 8 aylık Elif Eva Bebeğin ölümüne yol açtı.
1619 SMA HASTASI, YAŞAMA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR
Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı, çocukları günden güne ölüme sürüklemeye devam ediyor. Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de toplam Bin 619 SMA hastası, yaşama tutunma mücadelesi veriyor.
ELİF EVA, TEDAVİ PARASI TOPLANMADIĞI İÇİN YAŞAMINI YİTİRDİ
Türkiye’de SMA hastaları, tedavi ve ilaçları devlet desteği kapsamında olmadığı için adeta ölüme terk ediliyor. 25 milyon TL’ye varan ilaçlar için aileler, Batman’da da 8 aylık SM hastası Elif Eva’nın tedavisi için aylarca kampanyalar düzenlendi ancak toplanan paralar yetmeyince ölüme sürüklendi. Elif Eva’nın ölümü, kamuoyunu büyük üzüntüye neden oldu. Yurdu dört bir yanında yaşama tutunmak için destek bekleyen SMA’lı çocukların aileleri, ilaç ve tedavilerin devlet desteği kapsamına alınmasını istiyor.
SİİRTLİ EFLİN LİNA’YI KURTARALIM
Elif Eva için gerekli olan 25 Milyon TL para toplanamadı, toplanan 2 Milyon TL (eski parayla 2 Trilyon) para ise Elif Eva’nın ölümünden sonra Siirt’te SMA hastası Eflin Lina’ya bağışlandı. 4,5 aylık Eflin Lina’nın tedavi masraflarının karşılanabilmesi için düzenlenen kampanyalar devam ederken, ailesi de Elif Eva ile aynı sonu yaşamak istemediğini belirterek, yardım çağrısı yapıyor. Valilik onaylı İBAN numaralarını (Ömer Özer adına kayıtlı TR42 0006 4000 0018 7001 0849 75) paylaşan Özer Ailesi’ne 0536 564 67 64 numaralı hattan ulaşabilirsiniz.


İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR

Başkan KABLAN’dan Tutdere’ye ‘Kazı ve Çamur’ Tepkisi!

Adıyaman İl Jandarma Komutanlığı halkımızın huzur ve güvenliği için çalışmalarına aralıksız devam etmektedir.

Milletvekili Şan Komisyon Başkanlığına Getirildi ..

YENİDEN REFAH PARTİSİ MERKEZ İLÇE BAŞKANI HASAN ÖZDEMİR'DEN AGC'YE ZİYARET

Üniversitemizde Çorba İkramı Başladı

GSO GAZİANTEP’İN YILDIZLARI ÖDÜL TÖRENİ- TÜRKİYE’NİN 500 BÜYÜK SANAYİ KURULUŞU ARASINA GİREN SANKO’NUN 4 ŞİRKETİ ÖDÜLLENDİRİLDİ